一个正常社会不该给绝望者补刀

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责任编辑:张小俊
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今天看了刷屏的《我不是药神》。说实话,对于这部不算精美不算完美的电影,我没咋笑,也没咋哭,它能刷屏,我觉得有些诧异。


不是我心硬,是我见到的现实,比这还要硬。


我毕竟陪过患癌的家兄近两年,一百多次呆在癌症病房或手术室内外,见过更惨痛的画面,与更多更复杂的社会百态。


作为摄影家,我完全可以纪录一部生死线上的情景,作为记者,我完全可以写一篇第一人称长篇特稿。何况,这是我一生中最大的考验,用尽全部心力。


癌症哪怕只是医药问题,都值得写,何况,在我看来,它更是个社会问题。


我没拍没写。在那时,我只关心亲人的命,那之后,我不敢回顾。我其实有详细的医疗日记,但再也没回看过。没救回,作为资料的影像与文字白费了。没有创作。


但一直想说些什么,好像这样才对社会负责,毕竟我们多了一点点经验教训。现在就随心说说吧。不够严谨——反正人类在癌症面前还没能力严谨。


片中的白血病,还算有特效药,虽然正版格列卫要两万元,可我陪伴的肺癌这种病,活下来的都是手术能割掉的,中央型的只能靠药,可以笼统地说:没见过能根治的药——从化疗药物到可以从印度走私的靶向药——只有能延缓的药,基本一两年是个死。最有效的有广谱性的比如PD1,也只能给大约四分之一的病人延续几个月的生命:一针四万元,一个月三四针。


绝望在于,穷人死得快,富人也活不长。


家兄病发时,是在家乡做医生的中学同学查出来的。随即同学们聚餐,他也急着回广州再查,我哥笑着对我说:他们气氛凝重,好像我从此一去不复返似的。


事实上,同学们是对的。有不少医生得癌放弃治疗的新闻,因为医生知道,人财两空,多数情况下是你与癌症斗争的最后结果。


我哥是成功的商人。当时是2015年初,我这才关注这一社会现象:仅仅在他的同事圈子里,就有另两位也得了肺癌,一位年轻的父亲,一位年轻妈妈,都才三十多岁。还有至少两位乳腺癌一位子宫癌(有人有了也不会说,尤其老年人)。我哥那圈子也就几百人吧这样,因此我粗略估计,在同一时间,我们这个社会,得绝症的大约百分之一,算上乳腺癌子宫癌这种好治一点的,还不止。


这么多,这么年轻,难道不是一个社会问题吗?以前没这么多。记得省中医院芳村分院肿瘤科负责人邓先生,对我说过:他八十年代在医院实习时,来一个肿瘤病人,大家都会去看稀奇,是很珍贵的。


现在,他说,中医院都有肿瘤科了,县级以上医院都有肿瘤科了。


我因没有关注过身边的癌症病人而后悔,因为我失去了得到治疗经验的机会。我回想一下,我工作的单位,有过四位我认识的因癌症而迅疾去世的人,多是我的恩师,决定过我的前程:


《现代人报》一把手易征总编辑,去世时约64岁;前《羊城晚报》社长、时任广东省文化厅长的曹淳亮,去世时约50多点; 《新快报》社长许挺斐,去世时40多。


这个名单竟然都是大佬。最后一位是去年,车队队长水哥。他其实也是大佬,车队的老大也是老大。想到我哥也是他圈子里的老大,我想,我不做老大也挺好,不求升职了,太操心了。


失去的多是国家的精英啊。这不是一个很大的社会问题吗?


但社会似乎没觉得这是个问题。得了病的人,仿佛已是被遗忘的社会的另册。我明显感到国民都在赚钱拼命的路上,来不及看一眼要倒下的同伴。


比如,我们在各种庆典、活动上,会看到大量的志愿者,可癌症病房近两年,十来家医院,我没看到过一个。对中国的志愿群体,我有了深深的怀疑。如果说有近似的话,那是广州一家部队医院的老清洁工,她看上起那么平凡,但有基督信仰,知道家兄也是,便在打扫后,跪在病床边为他祷告。


比如,我这一行,纪实摄影家,拍麻风病的很多。其实麻风早在几十年前,就有了特效药,疗效几近百分之百。但没人拍癌症。为什么?可能是因为麻风病人长得怪,又多生活在荒野孤岛中,容易出影像。看来得病也要得个有传播效应的病。传播有时很功利。


被遗忘也罢了,但更让人绝望的,其实癌症病人在走向死亡的路上,会感觉到社会还要补上一刀。


简单说,癌症病人的利益没放到最重要的位置上。这就是《我不是药神》提示的现实:知识产权,国家面子,资本利益,都比生命重要。


《我不是药神》能引起巨大的共鸣,是不是因为它少有地展示了一次老百姓的生活,并告诉你:我们的命也很重要呢?


从体制上说,是的,我们各大医院都有了肿瘤科,但并没有让癌症患者得到超出普通病人的照顾。照样排队,照样找关系等病房,化疗三天就请你离开——得癌症的又不止你一个。


我哥初治时,三天就让离开病房了,可第二天脉搏就狂跳,很是危险,幸亏我爱人还有点经验,及时提醒,便奔向一家部队医院,才急救回来。那里病床缓和一些。


我要传递一个经验:治癌路上处处是陷阱。在我国,没有很细致的针对个人的医疗,必须认识较多的医生,综合起来下结论,交给流水线上的医生,我认为,早就没命了。


有次争取到最权威的肿瘤医院会诊,看他下一步打哪种化疗药。让我们亮了一下相,专家们就请我们出去了,讨论完事居然忘了我们。我逼住年轻一点的主持医生问,他递给我一张纸条,写着药名,同时说:其实都差不多,都是这么回事。


这个药让其他医院我们的主治医生们惊奇,这个药并不对。我们没听他的。这种会诊,对病人心理生理都是个打击。


折腾人。癌症病人得到的礼遇,跟任何普通患者一样,医生多是不耐烦的,你得到的时间不比治一个感冒多,而这是在决定生死啊。当然,医生也可怜,累到他们也和病人一样绝望。


这难道没有一个解决方法吗?让医生和患者都能静心,有尊严,有力气,来共同面对?


你说做不到吧,可美国日本治癌的报道,为什么描绘得就完全不一样呢,甚至让你如沐春风?我后悔没安排亲人去美国。


体制或政治或利益,决定了他们用药也比不上美国病人。《我不是药神》是想用便宜药,而现实更多是,就算你有钱,你也用不上美国的救命药。就是不进口,理由很多。而国内山寨,也一时不成功。就是进口了,价钱如何,大家百度。


这对人的国家信念是摧毁性的。


说说美国的药物PD1 (俗称)吧,这是明星抗癌药,不伤身。在治疗当年秋天,病情又急剧恶化,亲戚都提醒我准备后事了。这时,我想起他在广州某院一位主治医生的指点,说是最后不行了试这个。但这个国内不卖。好在香港有位邵医生有得卖,合法正版的,近四万元一次成人用量。行,做好资料传过去,邵医生同意卖,我们去香港取就行,比印度快多了。取过来医院又不敢打,还好,部队医院敢于探索,打了。一针就起死回生,两三针人就快能正常生活了。这药让家兄延长了十个月生命,已属奇迹。同期该药终于在中大肿瘤医院药试,试了十来个病人,没一个成功的,比较起来,我哥是幸运者。


同是中国,为什么香港能,内地不能?一国真是两制。


美国的各种新药还在上市。我们没有。但通过病友了解,邻市有山寨的。于是就像电影一样,我等在东风路边,等到一部车,我交一两万元,人家给一堆粉末和几十个空胶囊。说是从美国回来的医学专家,知道配方,自己配出来的。


就这样两次吧。也没什么效果。到现在我都不知道那粉末是不是只是“张长林院士”卖的哪种,我们是不是被骗了。可我们别无选择。


最让人纠结的,是围绕癌症的各种疗法,游说这些疗法的,有明目张胆的贪婪,也有难以察觉的自大。我们经历的,正规的西医与中医院之外,还有:


针灸放血疗法;台湾某医的原始点疗法(盛行,以用姜为主);台湾某专家的营养疗法(以吃几种蔬菜为主);生物免疫疗法(没错,就是魏则西那种,我们进行了两次,没有疗效且贻误时机);偏方——比如土灶老泥加蛤蟆什么的,弄来还真不容易。


其他玄学的宗教的就不说了。那放血法最早,直接破坏了家兄的身体基础,耽误了治疗时机。而且那位女“医生”还借了家兄十几万元,家兄的同学也赞助给她五万元。后来,我哥病逝后,她也许出于愧疚,还了五万。


我还在等着她还钱。不急,我等。她自称也是基督徒。记得我哥,一位极宽容的人,在病重时对我说过:她是有罪的人。


我很想去见台湾的两位专家。说实话,他们在大陆的信众太多了。以我的人生经验,一眼可以看出,他们究竟是有癔症,还是有罪。


我很想去问问台湾的卫生部。我确实让人当面问过原始点总部,他们当面的回答,是不敢说能治任何大病的,可网上是另外的宣传。


就有这样一些人,一些势力,敢发这种财。你耽误别人救人,就等于杀人。你如此发财,更等于抢劫临终者。给临终者补刀的社会,让他们在生存绝望之外对人类绝望,无异于地狱。


面对生死,既要有良心,也要有理性。我说几条忠告,一家之言,但是我自己的理性推断,稍为靠谱的如下:


预防:癌症难以预防。少喝白酒可以减少肝癌,我只能肯定这一条。(像抽烟楞往死里抽的导致胸腔出问题就不说了);最好多运动,十来天流一次大汗(这是一种太强烈的预感)。


治疗方向:正规医院,西医。中医我不敢说。其实中医院也靠西药在治癌,这是肯定的。上述其他方法都是扯淡。


治疗的注意事项:

1.家人要介入,要多少掌握相关知识,从一开始就要加入病友QQ群,几天下来就专业了,每种病都有它的群,很容易搜到。同病相怜,很容易交上朋友,都是真话;2.化疗等重要方案,可去两家以上医院会诊,医生意见不同时,投票决定(我最多有9个全国的医生参与,不过有时真理是在小部分那里);3.不要相信写书多或演讲多的明星医生,相信一线中层医生,里面有高手;4,化放疗悠着点,见好就收,不求奇迹,但求周旋(一过度就扩散人也虚弱);5,实在不行时去注射PD1,虽然贵,但效果有没有一针看得出,也没副作用。


至于目标,中国的治愈率,就是说活到第五年的为三成。除了那些能动刀的,一般能多活几年就不错了,不敢抱太大希望。

费用,只能说,往往一种药一两次无效,就该换了,不该继续费钱了。准备卖房吧。这是很残酷,但一般中产,在城里往往有两套,卖一套也就差不多了。命重要还是房重要,自己掂量。如果你能与癌症斗争那么久,那么你的能力意志力会提升的,用在赚钱上,赚到新的一套不难


治病,能去欧美的就去吧,也给国内沉重的现实减负。总之,看了这部电影,还有最近的一些事件,感觉中国不容易。一个正常的社会 ,不该有这么多绝望者,更不该给绝望者补刀——想想是谁让那个女孩最后跳下来?


中国的路还长,比中国足球还长。也许路太多,等于没有路。


说了些闷了两年的话,也不准备再说了。只求对病人与家属有点益处。最后向几位我敬佩的医生表示敬意,我不再找你们是害怕一起回顾那永远无法完全明白的病案。那只有上帝知道。在肿瘤科,没那么强的医患对立,而是大家是战友,有同样的绝望:病人绝望于活不了,你们绝望于治不活。你们的事业成功感能有多大,可以想像,但大家一起在做西西弗斯,足够悲壮,其中人的光芒,那是万丈!


记得我哥过世后,还有一枝PD1,我们放着。那位医生也在等,比如老人可以算了,终于有一天发信息来:有一位年轻的女博士,是山窝里飞出的金凤凰……

给她吧。正好快过期了。送过去了,然后医生再也没消息。不用问,没救活。


前面说过的,我哥圈子里的三位肺癌,都在这一年走了。其中小田,是很阳光很好玩的一个人,和我哥一起治过。我也建议他用PD1,老乡圈子里也捐了钱。每一次微信问他,他都说,长江哥,疼那。总是比上一次更疼,弄得我不敢问了。再问,是2016年春,是他老婆回复的:长江哥,小田已走了,没用PD1,将钱留起家里。


他比我哥早走半年多。他在家乡治,便宜些,报销方便些。我呆在这个圈子里,常常在告别。在群里,常常就有人说:各位别费心了,我父亲(或老公或老婆)昨天已走了。最后是我告别:8月,家兄走了,感谢大家,请继续战斗。


然后退群。病友群专家群(还是国际的)。你们见过这惊心动魄要命的群吗?咋没记者写这些故事呢?


我常常想,如果病的是我,我该怎么着?我想,我没我哥那么多钱,也没他的坚强意志,我略治一下,见势不对,就会安排好家事,请求大家同意我去游历一番,搞搞创作,留下点作品。也许有意外惊喜呢?好像是高尔泰,查出肺癌后就到西北去写书,书写好了再查,没了。


这样的事是有的。癌细胞也有它的生死的。有时不治,它却自杀了。


回想呆在医院肿瘤科室的日子,我现在才觉得穿越:当时身边的人们,不出半年,大多会阴阳相隔。这样的场景,难道还不悚人吗?还不该是个社会热点吗?或者这个社会在有意避开它?


感谢这部电影,让癌症进入公众视野。说实话,这一天老想着这电影,眼泪终于也流了下来,是部好电影。





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